■ 活 動 方 針
新型コロナウイルス感染症も5類に移行し、そのなか私たちの会活動も、感染症対策はしつつも少しずつ従来のような形での活動ができるようにし、また現在の様々なデジタル技術も活用しながら、家の中で孤立になりがちな会員に、出来る限り情報をお届けし、異なった病気であっても難病患者同士、悩みを打ち明け、励ましあい、「自分ひとりではない」「病気と付き合って生きている仲間がいる」ことを知っていただけるようにと、現況に合わせた会活動を目指していきます。
病状や置かれた状況によって行事への参加が難しくても、会員同士の結びつきを深めて、少しでも会を身近に感じていただけるように、会員交流誌『ささえ』や、会の活動を伝える情報紙『くぬぎ通信』を発行し、電話等による『ふれあいテレコール』(希望者)活動を実施します。
また、ホームページなどの情報発信での運営も積極的に取り入れて、未加入患者の方にも会活動を知っていただくよう広く呼びかけをします。
毎年実施している各地域・支部(各務原・飛騨・東濃)の交流会は、Zoomによるオンラインを併合して実施します。
さらに、会の活動や運営を円滑にする為に、「役員の募集」「お手伝いの呼びかけ」「ボランティアの参加依頼」をしていきます。
県難病連が実施している県への要望と、JPAが実施している国への請願署名運動を通じて、公平で安定的な医療助成等が受けられるように大勢の方に協力を求めます。
事 業 計 画
1.令和6年度総会は、対面式とZoomによるオンラインを併合して実施します。
2.Zoomオンラインなどで各地域、支部、疾病ごとによる交流会を計画します。
3.ふれあい旅行は、10月6日(日)に実施する予定です。
4.役員からの電話、手紙、Eメール等による『ふれあいテレコール』活動を希望者に実施します。
5.会員交流誌『ささえ』を年2回の発行と、県難病連広報誌『KNG10月号』(くぬぎの会特集)を発行します。
6.会の情報紙『くぬぎ通信』を不定期に発行します。
7.インターネットでの情報収集、ホームページの運営により難病に対する啓発活動をします。また、会の紹介に努め会員拡大を図ります。
8.県難病連の加盟団体として県へ陳情するほか、JPAを通じて国への請願署名活動を行います。
9.県難病連主催の「難病医療福祉相談会」に積極的に参加します。
10.会の活動や、運営のお手伝いをしていただく方や協力していただける役員を募集します。
11.他団体と交流を図ります。