活動内容

各地域・支部（各務原、飛騨、東濃）に於いて、交流会を開催し、会員同士の絆を深めています。

家の中で孤立しがちな患者さんにできる限り多くの外出する機会を設け、異なった病気でも難病患者同士という共通点により、直接顔を合わせて悩みを打ち明け、励ましあい、情報交換ができる場を大切にしています。

毎年、車椅子のまま乗車できるリフト付きバスを利用して、旅行を企画しています。

希望する方には、会員との関係が深まるように、４ヶ月に１度、役員から会員へ「ふれあいテレコール」（電話・手紙・訪問・Ｅメール等）をしています。

また、会員が抱える病気に対する悩み等の相談や、同病の会員の紹介をしています。

岐阜県難病団体連絡協議会の加盟団体として、県と市に要望・陳情しています。

また、平成２７年１月より施行された新たな難病対策に於いて、すべての難病患者が安心して生活できるように難病患者同士が力を合わせて声をあげています。

役員会は月に１回のペースで行い、各行事の計画、実行、交流誌「ささえ」の作成、

発送、ふれあいテレコール等を行っています。

役員も患者であり、体調が悪かったり、都合が付かなかったりする場合もあり、会の運営を進めていく上で困っています。

そこで、少しでも多くの方に役員登録をお願いできたらと思います。　

役員会に必ず出席していただく必要はありません。

会員の皆様の中で体調の安定している方、会の運営に興味のある方で、役員に立候補していただける方、また、その都度、行事のお手伝いだけでもしていただける方は事務局までご連絡ください。　　（役員一同）